今天(6月21日)是世界渐冻人日。所谓“渐冻人”,就是患有渐冻症疾病的人。渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一 ,它的发病率并不高,但迄今为止,治疗渐冻症都是一个世界难题。那么什么是渐冻症?如何做到早识别早诊疗?
渐冻症不可治愈 早发现早诊疗是关键
北京协和医院神经病学系主任崔丽英表示,渐冻症其实就是运动神经元病,也叫肌萎缩侧索硬化。这种病专门累及人的运动系统,一旦得了这种病,肌肉会萎缩无力,不能呼吸,说话、吃饭都受影响,病人就好像被冻住了一样 。
据了解,渐冻症目前还不能治愈,病因和发病机制尚不清楚,只能通过治疗延缓病情 ,所以早发现早诊治特别重要 。需要注意的是:渐冻症早期易与颈椎病、青年手肌萎缩、重症肌无力等疾病混淆。
北京大学第一医院神经内科主任医师 孙永安: 早期很多病人症状可能不是很典型,如果基层医院对这种疾病不太了解的话,误诊率可能会达到50%甚至以上。肌电图可以帮助识别患者的神经损伤,比如肌肉有没有失去神经元支配,所以肌电图对于运动神经元病(渐冻症)的诊断是很重要的。 数据显示,全球范围内大约有50万名渐冻症患者。渐冻症的平均发病年龄大约在55岁左右,患者确诊后平均生存时间为2至5年,男性的发病风险略高于女性,大约男女比例在1.5比1。
渐冻症治疗花费高 专业护理可延长患者生存期
渐冻症虽然不可治愈,但是随着科学技术和医学水平的不断提升,“渐冻人”通过药物治疗、呼吸支持治疗等维持性治疗,加之日常护理,还是可以在一定程度上延缓病情的发展。 目前,我国渐冻症患者的治疗手段和花费如何?
北京协和医院神经病学系主任崔丽英告诉记者,对于渐冻症患者来说,药物治疗费用只占一小部分,日常护理费用更高。一位渐冻症患者妻子表示,护工钱再加上丈夫每个月吃饭的费用、医疗的费用,每个月需要至少4万元。
专家告诉记者,渐冻症患者生存期长短与综合治疗密切相关,如果护理、心理疏导等辅助治疗跟得上,患者生存期将大幅提高。 目前一名专业的护理人员每天的薪资在300元至400元不等,虽然薪资待遇相对较高,但由于工作24小时待岗、专业要求高,渐冻症患者面临专业护理人员严重短缺的现象。
在渐冻症的市场规模上,有业内报告认为,因为全球老年人口不断增加和研究经费增加,在2020到2027年间,市场规模将以每年5.8%的增幅上涨,到2027年,全球的渐冻症治疗市场规模将达到7.6亿美元的水平。
来源: 央视财经