一个典型就是一面旗帜,一位榜样就是一股力量。冲锋在前的忠诚卫士、热心公益的文明使者、扎根一线的能工巧匠、躬行实践的道德标杆……我们将讲述践行社会主义核心价值观的先进典型,充分挖掘和展现贵池区各条战线涌现出的杰出人物和动人事迹,呈现现代化首善之区建设中不断涌现的贵池力量、贵池作为。
他们像星星一样闪烁,像星星一样孤独,可没有一个家长希望自己的孩子来自星星。在贵池区有一位母亲,她的女儿在3岁时被确诊为孤独症。在经历了一连串崩溃和焦虑之后,为了给女儿以及其他孩子创造更好的康复、学习环境,她辞掉工作,自学各种专业知识、创办了一家孤独症康复机构,走上了一个没有终点的航程。
和解 掉下悬崖也要背着她向上爬
“宝宝,看我现在正在做什么?对!跟着我做。”在星星树康复中心的“豆豆班”教室,吴静正在为9岁的孤独症女儿上感统训练课,她每做一遍动作,女儿跟着做一遍,有时候女儿做的不对,她重复一遍又一遍,类似像这样的康复课程,吴静已经上了有6年。
“孩子一岁半的时候发现不对劲,三岁上幼儿园,她还不会说话,大小便不能自理,那时候带去医院看,医生诊断是疑似孤独症。”医生的诊断让吴静不知所措,她带孩子去早教中心,希望能与同龄的小朋友多接触,虽然多多少少有些进步,但和普通孩子的差距还是很大。一番思考后,吴静觉得还是要去上海看看。最终上海新华医院对孩子进行了一系列摸排筛查后,诊断为重度孤独症。
和所有孤独症孩子的母亲一样,从不相信、不承认,到崩溃焦虑,再到自我调节,吴静最终开始接受残酷的现实。“你给了她生命,你就要为她负责。就像你掉下了一个悬崖,你得背着孩子流着血向上爬。”谈及过往,吴静时而眼睛泛红,数度哽咽。
吴静很快选择辞职,带着女儿辗转合肥、北京、上海、深圳、武汉各地,陪女儿看病期间,她也学习了很多专业知识。其中在北京星星语孤独症中心,吴静学习了整套的ABA课程,拿到了相关的证书。“那个时候我深刻地意识到专业方法非常重要,只有掌握了专业的方法才能走更快的路,孩子才能更快的康复,家庭才能看到希望。”吴静说。
自救 创办池州第一家孤独症康复机构
带着女儿远赴在外求医的事很快在吴静家周围传开,其中不少是孤独症儿童的家长,得知吴静有专业的孤独症康复专业知识,都来向她取经,有的还和吴静一起去外地租房、学习、治疗。
很快身边的人越来越多,吴静意识到这不是个人的事情,而是一群人的事情。“背井离乡,自己带孩子,遇到困难,家人不在身边,孤苦无依。同时池州还有很多像我们这样的家庭,他们也需要就近得到康复。”坚定了想法,吴静同家长去当地残联、民政局申请,在2020年5月份通过市残联批复,最终在2020年12月份星星树康复中心正式成立,这也是贵池区第一家民办非盈利的孤独症康复训练机构。
这是一栋透明玻璃外墙的2层小楼,为了做好安全防护,顶楼外用细小的钢丝网格进行了包裹,“星星树康复中心”七个彩色灯牌竖在顶楼的外层。走进室内,几乎每一面墙都有色彩斑斓的绘画,看上去与普通幼儿园无异。吴静说墙面手绘是一些志愿者专门所画,作为一个孤独症母亲,她知道送孩子过来家长的心理状态,本来心里就处在水生火热之中,如果进来看到一个冰冷的康复环境,心里更不好受。
如今,星星树康复中心已经是近40个孩子的星球。“我们康复中心有10名老师,都经过严格的培训,取得合格证书。”吴静介绍,每一位刚来的孩子都会先进行基础能力评估,根据孩子表现,匹配老师和详细的课程,之后有阶段评估,根据结果制定详细的教学计划,每天教学内容都需要反馈。“家长们出于对这个地方的信任把孩子送到这来,我们必须要用专业和权威的知识让这里每一位孩子都能有更大进步。”吴静说。
坚守 为爱做一名星空里的守望者
今年,吴静的女儿已经上了小学,学会了稳定情绪,掌握了一些基本的生活技能,说到这里,吴静的嘴角上勾起了笑容,“我不奢求她成绩上取得多大进步,只希望她能在正常的环境里遵守社交规则,知道如何和小朋友相处,将来如何融入社会,如何去生活。”吴静说这个社会不会因为你的孩子是孤独症有所改变,你只能去适应社会,而不是让社会来适应你。
世上有多少苦难,就有多少温暖,对星星树康复中心里的孩子亦是如此。吴静经常能接收到家长反馈,孩子会说话了、会认识东西了、会和父母更亲近了,哪怕是一点点的进步都令吴静和家长开心很久。
孩子们的进步看在眼里,暖在心里,但始终有个问题悬在所有孤独症儿童家长的心中:未来孩子长大了怎么办?
吴静很早就考虑过这个问题,也曾去广东、深圳、福建等地学习,她发现那些地方都有一个从低龄、青少年到大龄,完整的孤独症康复生命系统,她希望未来池州也会有完整的全生命系统,“孤独症康复是一门终身学习的课程,我希望有这样一些系统存在,即使以后我们不在了,还有一个地方能让他们去。”
一次次站在崩溃的边缘,一次次地自愈,一次次在崩溃中重生,吴静成为了一个更好的母亲,也成为了更好的自己。在别人眼里,总认为吴静为女儿牺牲那么多,她是不幸的。但吴静脸上洋溢的笑意,让她看上去充满力量,她不会因为自己的女儿是孤独症而感到自卑,反而觉得因为女儿她知道尊重所有的生命,平等对待所有的人。