“大头大头，下雨不愁，你有雨伞，我有大头。”相信大家对这首儿歌并不陌生，从这首歌我们可以看出，有个大头是多么值得自豪的一件事情，但多年的临床工作中，我见到过不同的大头，目睹到患儿的各种痛苦，从而对这首歌有着不同的理解。
不幸患病对一个家庭带来的打击是毋容置疑的，但面对疾病不抛弃，不放弃的态度却令人感动。几个月前，我就遇到了这样一家人。直到现在，我还记得当时交班时年轻同事惊恐的眼神。
那天早晨，刚走到护士站，同事就告诉我，她昨天收了一个病人，一晚上都不敢直视患儿的头，她边说边比划。从她的叙述中我大概明白这是一个什么样的患儿了。但当我走进病房，还是被眼前的情景吓了一大跳。说实话，我见过不少脑积水的患儿，但严重到这样程度还是第一次遇到。患儿躺在病床上，显得有气无力，头侧向一边，新生儿的头围平均只有34厘米，三个月时约50厘米，一岁时46厘米，15岁时54厘米，这个患儿11岁，头围已经84厘米，相当于正常新生儿快三个头了，由于头大，他的脖子就显得特别细，给人的感觉是只要头一动，脖子随时都可以压断的样子，看着患儿，我长叹一口气，唉，能生存到现在，他到底承受了多少痛苦？
这个患儿，因夜间出现抽搐，当时表现为口角向左侧歪斜，双上肢抽动，左下肢抽动，意识不清，呼之无反应，无发热，无吐沫，无发绀，无呼吸困难，无呕吐，无大小便失禁，持续1小时抽搐无缓解，急诊以“癫痫持续状态”收住。患儿是第1胎，第1产，于孕28周时出生，生产过程顺利，出生体重1.35Kg，出生后在某儿童医院住院治疗2月，确诊“脑出血、脑积水”，出院后给予中药治疗2年。
当我向患儿妈妈询问病情时，她流下了眼泪。她说她的孩子从小经受了太多的苦，从出生后就不间断地吃、打针，别看针扎在他的身上，疼却在她的心里。为了照顾这个孩子，从孩子出生后她就再也没有出去工作过。你看，我的孩子可乖了，别看他不能说话，但你说什么他都懂，说着她摸了一下孩子的头，你看，他知道我摸他了，说这话时，妈妈的眼里是满满的爱意。瞬间，我被这种目光打动了。俗话说：久病床前无孝子，这句话用在父母身上来说同样如此，成年累月地照顾一个病孩子，家长难道会不烦闷吗？但我从这个妈妈身上看到了满满的爱。
中午，我再次巡视病房时，看到妈妈正端着碗，用勺子将米饭和菜一点点送进孩子嘴里，孩子吃得慢，她就耐心等待，看孩子完全咽下去了，再挖一勺，喂孩子吃的时候，她的眼里满是慈爱的光，看到过不少父母喂孩子吃饭的场景，但这一幕却深深地印在我的心里。喂完饭，妈妈又拿纸细心地擦去了孩子嘴边的饭粒，动作是那么轻，又是那么柔，好像面对的是一件稀世珍宝，不敢碰一样。她边擦边对我说：我家孩子特别爱干净，每天都要洗澡。小时候，我一个人就可以照顾他，现在他大了，一个人洗澡都洗不动，要等他爸回来一起。
她说这话时，我的脑海中出现了另一副画面，爸爸接水，调水温，妈妈扶着孩子，细细地擦拭，水哗哗地流，手轻轻地搓，这么温馨的画面呀！
孩子出院那天，我见到了他的爸爸，这是一个很看起来很精明的中年人，也很有礼貌。多年来，他一个人支撑着这个家，奔波的劳累明显写在脸上，头上的几根白发异常的刺眼。孩子走的时候，他将携带的轮椅展开成平车，妈妈在前面拉，爸爸在后面推，看这一幕，泪湿了我的双眼。
脑积水不仅给患儿带来了极大的痛苦，整个家庭也为此发生了巨大的变化，多年来为了给孩子寻医药，他们是多方奔走，大大小小的医院去过无数次。其中的难言、辛酸，刻在脸上的皱纹一清而楚。与其它放弃孩子的家长相比，他们的行为难得可贵。从这家人身上，我看到了疾病无情人有情，这也是他们感动我的原因。
文章最后带大家了解下什么是脑积水
脑积水是各种原因导致的脑脊液循环受阻所致。多数为先天性因素导致，发病率约为2/1 000。据2000—2019年的全国围产儿先天缺陷统计，脑积水已上升为我国神经系统出生缺陷的第一位，占全部出生缺陷的2.93%，其中男性患儿多于女性，农村多于城市。还有少数为后天因素所致：比如早产儿脑出血，婴儿期的化脓性脑膜炎，肿瘤等。
临床表现：
儿童脑积水的临床表现随年龄而变化，婴儿期时可表现出头围异常增加 ，颅骨缝裂开，头皮变薄，静脉扩张，患儿额大面小，严重的脑积水由于颅内压增高压迫眼球，形成双目下视，巩膜外露的特殊表情，称“落日眼”，可有易怒、呕吐等非特异性症状，部分患儿可有听力丧失，视力损伤，精神发育迟缓，癫痫和行为障碍等表现。婴儿期后，脑积水患儿通常表现出头痛、呕吐、复视或视乳头水肿等一系列颅内高压症状，并产生神经发育迟缓。
病因：
一：先天性脑积水.先天性脑积水是指婴儿在出生之前就存在的脑积水，常具有家族聚集性，最近研究进展表明基因突变是重要因素。
二：获得性脑积水：
1、儿童颅内占位性病变：常发生于中线结构，其阻塞脑脊液循环通路导致非交通性脑积水，除了局部的占位效应，肿瘤也可在蛛网膜下腔播散引起广泛梗阻导致脑积水的发生。
2、早产儿脑室出血是儿童脑积水的主要病因，脑室出血后释放TGF-β1，诱导细胞外基质蛋白和胶原合成，发生继发性室管膜下胶质纤维化和黏连性蛛网膜炎，从而导致脑室扩张脑积水发生[24]。缺氧缺血性脑病[脑室周围软化症(PVL)，少突胶质细胞损伤(PWML)]及室管膜下静脉血栓形成[脑室周出血性梗死(PVHI)]也是儿童脑室出血后脑积水的潜在发病机制。
儿童颅内炎症及出血后脑积水：二者发病机制比较相近，在脓性或结核性脑膜炎的早期和晚期阶段都可产生脑积水，炎症早期阶段因弥散的脑脊液吸收障碍及脓性物质产生的梗阻效应而导致急性脑积水的产生，炎症晚期阶段可导致脑脊液循环的进一步阻塞，并可残留室管膜瘢痕，造成脑室内阻塞和多隔室性脑积水。
3、血管相关功能障碍如静脉顺应性减低可能是交通性脑积水的主要病因。
脑积水分类
1.按流体动力学分为：交通性和梗阻性脑积水。
2.按发病时间和进展分为：先天性和后天性脑积水，急性、亚急性和慢性脑积水，进行性和静止性脑积水。
3.按病理生理分为：高压力性、正常压力性、脑萎缩性脑积水。
诊断：
1.体格检查：根据临床症状如：头皮变薄、头颅增大、头皮静脉怒张、“破罐音”、眼睛“落日征”等。
2.腰椎穿刺压力：颅内压高于正常值（儿童40～110mmH2O）。梗阻性脑积水严禁做腰椎穿刺测压。
3.影像学：影像学诊断主要依靠常规CT及MR影像。
4.其他特殊检查：神经电生理检查等，如脑电功能监测工具振幅整合脑电图。
治疗：
药物治疗：适用于轻症患者，疗效较好。
手术治疗：
1.脑室-腹腔分流术：适应于各种类型的脑积水。
2.腰大池-腹腔分流术：适用于交通性脑积水。
3.内镜下三脑室底造瘘术：
中医治疗：
中医认为脑积水与“瘀、痰”有关，所以常选用活血化瘀、祛痰利水通窍之法。
预后：经过规范的治疗，大多数患者可明显减轻症状，甚至痊愈，但病情复杂的，治疗相对困难，且由于并发症多，预后较差。
案例中的患儿就因病情复杂，虽多方就医，但治疗效果较差，好在父母不抛弃，不放弃，一直陪在身边，给予精心的护理。在此，为伟大的父母点赞，也祝福患儿少一点痛苦。
参考资料：1、黎瀚, 刘啸白, 刘云会. 儿童脑积水发病机制的研究进展 [J] . 国际儿科学杂志,2017,44 (07): 475-477,482. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1673-4408.2017.07.009
