来源:【大河健康报】
大河健康报记者 梁露露
癫痫是神经系统常见疾病之一,根据流行病学调查,我国人群癫痫的患病率为7‰。据世界卫生组织报告,全球癫痫患者约5000万人,4000万在发展中国家。我国约有900多万癫痫患者,其中600万病人每年仍有发作。
癫痫能否治愈?是否会遗传给下一代?如何更好地关爱癫痫患者?针对这些问题,记者采访了相关专家。
受歧视、被退婚 被癫痫打碎的人生“如果不是癫痫的话,我现在已经结婚三年多了,可能还会有一个小宝宝,拥有一个幸福的三口之家。”李小雅(化名)说出这句话时,透露着无奈和心酸。
小雅与癫痫的首次交集,始于十七岁时的一个下午。几分钟的意识丧失,身体不受大脑控制,成为她噩梦的开始。她怎么也没想到,自己此后都会被贴上“癫痫患者”的标签。
“当时刚上高三,学习压力大,竞争也很激烈,晚上偶尔会失眠,有时只睡四五个小时。第一次发病时,是一次月考刚结束,交完卷子之后感觉特别累,在走出考场的过程中就失去意识了。”小雅说,随后老师把她送到医院,检查结果居然是得了癫痫。“其实比起生病,我更害怕同学们的嘲讽,‘疯子’‘神经病’都是他们给我取的外号。”小雅告诉记者,为了摆脱这些难听的称呼,她一直积极治疗。幸运的是,考上大学之后的小雅很少发作。毕业后,小雅如愿成为一名教师,并在工作时结识了男友小陈。2019年5月,他们准备订婚。本以为幸福的生活就此拉开序幕,不承想,幸福竟如此短暂。
“一次和他家人一起外出就餐,饭吃到一半,我的癫痫发作了。”提起伤心往事,小雅神情落寞,自此之后,男友小陈及其家人便对她冷淡起来,说好的订婚仪式也一推再推。半年之后,小陈以癫痫无法治愈、害怕癫痫遗传下一代为由,向她提出分手。小雅一时间难以接受,失眠、抑郁、酗酒,癫痫发作的频率也越来越高,只好再一次前往医院进行治疗。
遗传导致的癫痫占比极低郑州大学第二附属医院神经内科一病区主任杨霄鹏告诉记者,在我国,有许多像小雅这样饱受癫痫困扰的患者,也有许多像小陈一样对癫痫存在认识误区的人。“并不是所有的癫痫都不能治愈,要从癫痫的分类来看。”杨霄鹏讲道,癫痫一般分为两大类:一类是继发性癫痫,属于其他疾病的一种发作状态,常见于脑炎、脑肿瘤、脑血管病、脑外伤等患者,或是与遗传、代谢相关的,有明确病因的患者。这类患者只要把原发疾病治疗好,癫痫症状就可能消失,不需要再治疗,因此继发性癫痫是完全能够治愈的。另一类则是通过目前现有的科学技术检测手段,如影像学、基因学、病理学等检查后,没有发现患者有形态结构上或其他异常情况,但患者依旧存在癫痫发作症状,称为原发性癫痫。原发性癫痫目前没有明确病因,只能通过药物来控制病情。80%的原发性癫痫患者通过正规的药物治疗都能够得到控制,剩下的20%则可以通过手术等其他手段进行治疗。
河南省人民医院脑血管病医院功能神经外科亚专科主任梁庆华介绍,手术治疗主要为致痫病灶切除术和神经调控治疗。至于遗传问题,目前全世界对于癫痫的研究已十分深入,尤其是它和基因及遗传学的问题。相当少的一部分癫痫病人与遗传基因有关系,如家族性遗传或者有其他遗传代谢性疾病的,可能继发性地引起脑组织改变,但这类遗传病在整个疾病体系中占的数量极少。因遗传问题导致的癫痫占比极低,大家大可不必担心。
学会写癫痫日记像小雅这样的患者,在治疗过程中,怎样做才能尽快恢复正常呢?
杨霄鹏提到,患者可以记“癫痫日记”,以配合医生的诊断和治疗。所谓的癫痫日记就是癫痫发作时相关关键点的记录。癫痫日记不管是对病人,还是对医生来说都十分重要。癫痫的诊断主要靠临床症状,核磁共振、CT等影像检查或脑电图检查,这些都是辅助检查,只能为医生的临床诊断提供一些支持,不能直接诊断癫痫。有些患者前来就诊时,对发作症状、时间的描述并不清楚,此时癫痫日记可以减少患者就诊时描述错误导致错诊、误诊的概率。医生也可根据癫痫日记了解更加详细的资料,更快地明确癫痫类型,从而制定治疗方案。”杨霄鹏讲道。
癫痫日记该由谁记录、记录哪些内容?杨霄鹏提出以下建议:
癫痫日记的记录不是患者一个人的事情,癫痫患者在发作时可能出现意识障碍,对当时的一些情景回忆不起来,所以记录发作时间、发作情况的癫痫日记还需要身边人的辅助。
癫痫患者每一次发作后,要尽量详细地记录发作前后的症状,包括发作前是否有征兆、是否出现过异常情况,发作时的症状、持续时间,发作后多久恢复意识、是否有不适症状出现等。
记录可能存在的诱发因素,如在发作前,患者情绪不稳定、精神压力过大、睡眠不足、发热等情况都应记录下来,帮助医生诊疗和确诊癫痫类型。
癫痫患者在治疗过程中也应做好癫痫日记。比如服用的药物名称和种类、服用的剂量、服用时间、服用后有无副作用,或是治疗期间发作的频率、发作时间、症状及其他异常表现。
癫痫日记和医生记录的病历一样重要,日常需要妥善保管,就诊时带上供医生参考。
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