#让爱来 让碍走# #十年后我希望#
明天是世界自闭症日,很想为大家分享一些东西,已经写了很多了,突然想起网友私信询问最多的还有如何给孩子挂号,去哪里看更专业之类的事。
今天只把我自己所熟悉和所知晓的,家长和政府也认可的这些资源信息介绍给大家,其余未曾提到的,不见得就是不可信的,网友们可自行考察。
我是带儿子在北京第六医院就诊的,找的郭延庆郭大夫,他是该院副院长,也是自闭症专家教授,经验丰富,诊病比较仔细,给家长介绍的也特别详尽。
由于人多,当时看不上病,大夫会给大家先约个挂号的时间,根据排队人数来决定,也许是一个月以后,也许是两个月以后。
郭教授是每周四坐诊,想找他去看病的家长可以适当安排时间去找他的助理安排约号,至于休诊是什么时候,可以网上查询该院电话提前咨询。
约号的时候一定要拿着户口本和身份证。
在约好的时间去挂号,之后在医院大厅等待叫号挂完的号上有排列的序号,医院的大厅有个排号叫号的大屏幕,家长静心等待,留意自己的号数即可。
问诊过程大概有一两个小时,但等待的时间比较长(视排号而定),建议家长给孩子带些玩具和零食,另外还没排到自己的时候也可以带孩子在外面玩一会儿。
因为长时间待在医院里,人多、拥挤、嘈杂的环境会让孩子焦躁烦闷,一旦等到给孩子看的时候,他们已经没有耐性积极配合大夫问诊了,会影响诊断的分数。
家长要提前准备好总结一下孩子的日常表现,尽量全面详细的描述给医生,不要离开医院才想起有什么事没说没问。
北医六院有好几个大夫是看自闭症的,比如知名度比较高的贾美香大夫,每个医生的约号时间不一样,家里有事错不开时间的,可以多问几个大夫,找他们的助理咨询大概的就诊时间,以便早一点给孩子看上。
第一次约号时候家长可以不带孩子,因为也看不上病,只是为了约定好挂号的时间而已。
还有一件事必须要说一下,许多号贩子分散在医院周边,他们虽然能够尽早为你挂号,但费用高达四五千,高峰时候一万块一张,实在是黑的狠,而正常挂号不过十几块钱。
有人反映医院里有些保安也干这种营生,也都是高价,希望家长不要上这个当,按照上面所说的正常挂号就好,不要给这些可恶号贩子留有可乘之机。
中山大学附属第三医院(广州)邹小兵大夫就在这家医院任主任医师,也是自闭症这方面的专家,网络上有不少他的讲座分享,讲的都特别接地气。
朋友们也可以网上查询电话进行咨询相关事宜。
之前许多人把自闭症归为精神疾病,但现在发现自闭症属于脑神经发育障碍所致,所以在挂号的时候许多人不知道该挂哪个科室。
目前没有把自闭症单独建立一个统一的科室,也跟国内对自闭症的重视程度有关,许多城市,尤其三线以下的医院医生有的对自闭症还很陌生,更不要提专业的诊断技术和经验。
全国不同医院有不同的科室,大概有以下几个:
儿保科儿科神经内科儿童发育行为儿科儿童保健科儿童心理科(自闭症不属于心理疾病)儿童康复科在费用方面,只是诊断的话其实用不了多少钱,在北京是3000左右,真正烧钱的是后期的康复费,每月1万到3万不等,当然不同的城市费用高低也不太一样,在诊断上流程大致如下:
医生问诊建议让最熟悉孩子的抚养人带孩子配合医生问诊。
填写自闭症评估量表建议也由最熟悉孩子的抚养人来完成,这样数据会更加准确。
带孩子去测试配合度和独处的表现护士会拿出一些图片让孩子回答图片内容,并提出简单要求和任务让孩子完成,来观察孩子的反应和配合能力
这样的测试检查会有一两个科室完成,一个由家长带着进去,另一个孩子单独进去,(观察离开家人的反映)。
期间没有脑部CT检查,医生也不会开药,因为自闭症无药可治,可能会推荐一些书籍和康复机构,家长可自行酌定。
建议最好遵医嘱,不要让一些虚假信息扰乱了自己的方向,到处奔波用各种不靠谱的方法为孩子诊治,反而耽误了孩子。
全国比较知名的几个康复机构:
北京五彩鹿自闭症康复中心北京星星雨教育研究所(可教家长学习家庭干预方法)北京恩启是一家致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导的公司,费用比较高。
北京彩虹康复中心另外还有好多机构也挺有经验,毕竟这里的自闭症康复教育起步比较早,信息也前沿,只是高昂的费用令许多家庭望而却步。
人满为患,需要提前预约报名,也是经验丰富的自闭症康复中心。
在这里不一一例举各大城市的康复机构了,提醒一下:
不要去度娘那里搜索所谓的自闭症康复机构排名,谁家给的钱多,排名就会靠前,但经验和良心未必就是最优质的,曾经上过一个当,济南某医院当时排在自闭症康复诊断的第一名,但根据去了的家长后来反映,三个月花了6万多,什么用没有,每天打针,还不让家长看,直到退出去了真正的康复机构才知道自己确实上当了。
每个城市的残联也设有残疾人学校和康健中心,但小点的城区,对自闭症这一块的康复教育还不是那么成熟,甚至都没有单独的教室为自闭症儿童进行康复训练。
有许多妇幼医院开设了自闭症的康教课,专业程度和水平也是参差不齐,家长可以先去考察试听一下,顺便打听一下其他家长效果如何,这是最直接可靠的信息,另外孩子去了三四个月,甚至半年还看不到一点进步,就要考虑换地方了,不要把时间和金钱投在一些不专业的机构里,孩子耽误不起,毕竟6岁之前的黄金抢救期也就那么几年。
现在各地的自闭症康复机构可以说是热火朝天,一块大蛋糕谁都想吃一口,真正考虑自闭症家庭承受能力的为数不多,里面有各种名目的康复项目,只要肯交钱,有多少都能花进去。
刚刚确诊的家长对这些乱象不容易分辨,往往会走弯路,一旦确诊建议家长先去咨询有经验的家长,当然也不是每个家长因为时间久了就能提供给你可信可用的信息,一部分人一两年了还走在迷迷糊糊,病急乱投医的路上。
这就需要家长们自己多斟酌,多询问,如果有需要报团取暖进群的家长也可以关注我私信我建议方式,帮你进群跟着大家学习更多康复经验。