100个自闭症的故事(星宝故事一位退休老人)
100个自闭症的故事(星宝故事一位退休老人)
2024-11-06 12:32:41  作者:半秋半夏  网址:https://m.xinb2b.cn/tech/rra156580.html

今天,我们想为大家讲述一个非常励志、也是非常值得期待的故事。

故事的主人公是一位已退休的姥姥,外孙确诊孤独症(又称“自闭症”),放下所有的事情,全心全意陪伴孩子做康复。在开始康复训练的第一个月,也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路……

口述 / 贝贝姥姥

编辑 / 嗨脑仁


1.将近5周岁才确诊的孤独症

贝贝再过两个月就五周岁了。直到1个月前,我们才诊断出“孤独症”,已经错过了黄金干预期……

第一次觉得不对劲,是在幼儿园第一学期期末汇报演出上,其他小朋友都非常配合演出,都是以非常自然的状态进行活动,只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动,不与其他小朋友进行任何交流与互动。当时觉得这个孩子性格太孤僻了,也为此感到心痛。

不到一岁的时候,我们在当地找了个语言训练机构,想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练,我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。

有人对我说“贵人语迟”,我们也就权当他说话晚了,没有深入地考虑这件事,直至幼儿园老师找我私下单独谈话:“贝贝明显跟其他孩子不一样。”当时我就明白了,孩子在汇报演出那天的行为,并不是性格孤僻的原因。

贝贝的爸爸妈妈事业心非常重,常常忙于工作无暇顾及孩子。我刚开始与他们谈论这件事的时候,他们非常生气,认为我轻易听信他人的胡乱猜测。经过我再三的劝说,才最终点头同意带孩子前往医院检查。我因为担心他们临时出现变故,当晚就订了前往北京的机票。

我们在儿研所做了各项身体检查,但是没有发现任何问题,最后才得出结果——孤独症。

这个结果令我难以置信。后来我打听到,北大六院是孤独症领域最权威的医院,我们便没有丝毫犹豫又再一次挂了六院的专家号。到了医院,我想将儿研所的身体检查报告拿给医生看,但医生直接摆摆手说:“我不用看, 你家的孩子就是孤独症,他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了,孩子是肯定跟不上进度的,赶紧康复吧!”

听到“幼儿园也不要上了”这句话时,我的眼泪瞬间就止不住了,贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天,直呼“后悔”。


2.亡羊补牢,为时未晚

自从贝贝诊断出孤独症后,我把手里所有的事情都停了,全心全意为孩子做康复。

孤独症,对于很多人来说,依旧是知识的盲区,人们并不知道什么才是真正的“孤独症”。我报名了北大医疗脑健康行为发展教研院的ABA康复师先修课,除了陪伴贝贝做家庭干预的时间,剩余的空闲时间全部都用来学习“孤独症”,也算是亡羊补牢吧。经过系统的学习,当陪伴孩子训练时,我的视角确实大不一样了。

刚开始进班训练时,我趴在门口偷偷看,当时贝贝想要一个玩具,但是老师就是不给他,把贝贝急得团团转,一直在哭。看到孩子委屈的样子,我也心疼地站在门外抹眼泪。我甚至在课下找老师投诉:“我孩子本身就是有问题才来你们这儿做训练,为什么现在弄成这个样子?!他过去都是在欢快的氛围内学习的!”

现在的我,面对类似的场景就不会这么想了。我明白,如果孩子在哭闹时立刻给他玩具,只会强化他的不恰当行为。我必须得感谢老师帮他纠正坏习惯,毕竟纯靠家庭环境是无法帮助他进步的。


3.对于孤独症孩子,专业的力量非常重要

我是12月7日才来到北大医疗脑健康儿童发展中心开始训练的,在这短短的近一个月时间内,贝贝的变化出乎了我的意料,带给我巨大的惊喜。

贝贝的情绪和社交没有太大的问题,但是感统能力存在一定的缺陷,他过去常常会摔跤,显得“笨笨的”。进入机构后,我们会在课后时间,给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练,现在他的感统能力提高了很多。

除了感统能力,他最大的进步在于语言。

几个月前,我们一起去公园玩耍,他看到远处有小朋友,想打招呼,但是却不知道如何表达,于是他隔很远就跑向小朋友,一边推对方一边朝着脸吹泡泡,小朋友很害怕,家长也非常生气,我为此道了很久的歉。

分享一件最让我惊喜的一件事——我们家朝南,光线非常充足,有一次贝贝突然对我说:“姥姥,把窗帘拉起来,太刺眼了!”过去他只能断断续续地说两个字,甚至直接跑过去自己拉窗帘。但是他现在居然能主动地说出一句完整的话了,这何尝不是一个飞跃的进步!


4.主动面对,是非常重要的事情

我的孤独症康复知识是一点一滴积累起来的,我这乐观的心态也是。

刚确诊孤独症的时候,我受到了非常大的打击。孩子的病情严重到无法正常入学——这不是短暂的休学,而是影响一辈子的事情。他是我唯一的外孙。

贝贝人生拿到的第一个证书,竟然是“残疾证”,这令我十分崩溃。

但是冷静下来想想,我必须坦然、勇敢面对,想想应该如何弥补,不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实,我只能改变自己。

我不确定我会带着贝贝在康复机构干预多久,但我会一直学下去,付出我能付出的一切,为自闭症孩子点亮人生光芒。

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