■国豪胃口不好,吃得比较少。
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身在病床保持阳光乐观,学校放假“网约”小伙伴打游戏
温暖1573号
●温暖诉求
7月3日,造血干细胞移植手术后第四天,国豪出现排异反应——咳嗽、过敏,食欲不振。妈妈邱仁秀密切关注着儿子的“身体语言”,哪怕是指尖的轻微接触,都要提前给自己的手消毒。令邱仁秀稍感欣慰的是,被身边亲友、同学冠以“社牛”名号的国豪,即使在病床上也保持着一贯的阳光乐观,得知老家的学校已经放假,他会“网约”好友打几盘小游戏。偶尔听到妈妈叹息,国豪还会很贴心地凑上脑袋顶顶妈妈的臂膀,“妈妈别担心,你和爸爸为我治病欠的钱,我长大一定能还清。”
“社牛”男孩自小懂得感恩
“我每月输的血,都是好心人捐献的,长大后我也会去做好事报恩。”10岁的国豪非常健谈,不像大部分重型地贫患儿那样沉默寡言。他告诉记者,自己在学校有很多好朋友,老师和同学知道他的病情,不仅没有任何排斥,还处处关照有加,这让他深感温暖。提起学习成绩,国豪笑得灿烂,“数学很棒了!考试没低过90分,语文有点麻烦,我得努力赶上去。”
祖籍江西赣州宁都县一个小村落的国豪,2013年底出生在东莞,那一年,是妈妈邱仁秀和爸爸杨细秋南下务工的第十年,中年得子的夫妻俩乐不可支,“他有两个姐姐,大姐的孩子跟他同岁。”邱仁秀说,襁褓中的国豪辈分蛮高,从呱呱落地那一刻,就被全家人视若珍宝。
新生儿的成长充满惊喜。“从会坐到会爬,每一点变化都是我们的快乐。”年近五旬的邱仁秀辞去工作,全职照顾儿子,她期待见证国豪成长道路上,给家人带来的每一份惊喜。
天违人愿。国豪9个月大时,妈妈发现他面色青白,发育似乎也趋迟缓,“没有精神也没有正常孩子该有的活力,经常感冒发烧,肚子还鼓鼓胀胀的。”邱仁秀抱着孩子去当地医院求医,一番检查之后,国豪被判定患有重型地中海贫血。
邱仁秀夫妇从未听说过这个病名,听完医生解释,两人如遭雷击,“太可怕了,如果不做骨髓移植手术,孩子一生都要输血排铁!”
明知保守治疗所需的费用根本不是其经济能力可以支撑的,但这对打工夫妻仍义无反顾地决定,砸锅卖铁,也要救孩子。
“AA”合租省钱给儿子输血
杨细秋一直在东莞一家工厂做保安,收入微薄。多年前,因无力承担二女儿在东莞的读书费用,国豪的二姐不得不与父母分离,返乡读书。
即便如此,夫妻俩还是入不敷出。“国豪确诊前,我们俩的收入只够维持家庭的必须开支,孩子开始输血、排铁后,每个月都有‘青黄不接’的几天需要借钱才能熬过去。”邱仁秀说,儿子需要贴身照料,自己被迫辞工后,开支剧增而收入降低,这些年一家人过得很不容易。
拖家带口在外务工,房屋租金是杨细秋无法回避的刚性支出。为了省钱,他一直与工友合租有三四间卧室的老屋,一家用一个单间,公用客厅和厨房,房租采用AA制分付,每月只需三四百元。“也许是成长环境的影响,国豪从小有玩伴,性格特别开朗。”邱仁秀回忆说,脱贫攻坚期间,村里的干部了解到杨家的境况,将他们核定为贫困户,在各方面给予精准帮扶,这让邱仁秀夫妇大大松了口气。国豪三岁那年与妈妈一道返乡读幼儿园,在教育、医疗方面都得到了及时有效的救助与补贴。
“没有国家的好政策,我不敢想自己怎么能撑到今天。”回望过去,邱仁秀感慨道,国豪不幸却也大幸,9年保守治疗,粗略估算仅输血、排铁两项,孩子的医疗费支出超过20万元,每到艰难时刻,总有亲友出钱出力护佑儿子周全。
“我们会把这些感动分享给国豪,让他懂得一路走来不易的同时,也学会感恩。”邱仁秀说,虽然经济窘迫,但她与丈夫从未放弃过赶走“血魔”、根治国豪的目标,早在国豪确诊之初,一家人都去医院做过配型,但四人的匹配结果都不理想,孩子的移植手术仿佛空中楼阁,遥不可及。
苦等九年寻到了全合供者
国豪很机灵,四五岁就知道自己“与众不同”。上幼儿园的时候,常有小朋友因为他经常请假追问“为什么”,“他特别会转移话题,每次都能绕几个弯说到别处去。”邱仁秀笑着说,读小学后国豪不再避谈自己的疾病,让家人倍觉温暖的是,老师和同学们在了解到他的身体状况后,不仅没有另眼相看,反而关爱有加,他的身边有很多好友,性格更加阳光。
也有热心的同学专门上网去查找如何治好国豪的病,并满脸兴奋地告诉他要去做“骨髓移植手术”,“我知道,但找不到能用的骨髓。”国豪皱着眉回答。
日月如梭,转眼已至2023年,距离国豪登记寻找匹配骨髓,已有9年。初夏时节,一个阳光明媚的午后,邱仁秀接到医院打来的电话:骨髓库匹配到与国豪全相合的供者!
好消息像风一样在亲友中传开,2万、1万、8000、5000……他们竭尽所能,为这个坚强可爱的孩子筹措医疗费。但一众农家的力所能及,距离30万元的手术费,仍有巨大缺口。
期待已久的重生,不能错过。往返广州数次做好前期准备后,邱仁秀只能缴付10万元押金,陪国豪入住广州市妇女儿童医疗中心并于6月15日入仓进行术前化疗。“刚进来有点手忙脚乱,喷雾消毒液每天洒几十次,每四个小时测一次体温,饭菜的用量要称量,大小便的情况详细记录……”邱仁秀穿着防护服戴着口罩,在移植仓忙得不可开交。“我们都要加油,等了这么多年,终于有机会赶跑地贫了!”母子俩相互鼓励。
6月29日,体征达到手术标准的国豪顺利回输供者造血干细胞。
因为有轻微排异反应,小“话痨”这几天非常安静。“身体有时不舒服,他说话就少了。”邱仁秀告诉记者,让她欣慰的是,国豪知老家的同学已经放假,精神稍好,会约几个好友在线陪他打小游戏,借以分散注意力减轻不适。偶尔听到妈妈叹息,国豪会很贴心地凑上脑袋顶顶妈妈的臂膀,“妈妈别担心,你和爸爸为我治病欠的钱,我长大一定能还清。”
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 潘芝珍 李斯璐 严蓉
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