究竟要怎么坚强才能做到对死亡无所畏惧,究竟要如何乐观,才能在自己直面死亡的当下,还能够劝解家人。
白血病少女黄恩雨,在她人生最后的24天内,决定离开医院,放弃治疗,回家等待死亡的同时,劝父母亲人不要伤心。
2013年以前,黄恩雨还是个快乐的姑娘,出生在福建福清,虽为家中长女,底下还有两个妹妹和一个弟弟,但是父母从未对自己有过太多的苛责。
每天的日常就是家里和学校之间的两点一线,有时候,兴起也会和兄弟姐妹们一起疯玩。
这样的日子却在黄恩雨“白血病”确诊的那一天戛然而止,如今想来,再无人能够窥探当时年仅10岁的黄恩雨心里到底在想些什么。
也许错愕,也许不明,然而终究从那时起,黄恩雨就告别了学校,告别了作业,告别了朝夕相处的同学,至此与医院病房相伴。
一开始的化疗并没有多么的痛苦,可是随着化疗次数的增多,副作用也就慢慢显露了出来,吃东西的时候犯恶心,硬逼着自己吃点东西,完了继续吐,吐完又接着吃,甚至严重到吐胆汁和血水,头发一根根的掉,脸色一天天的苍白,精神一点点地萎靡。
黄恩雨的爸爸妈妈看在眼里,疼在心里,只能尽量地做些黄恩雨喜欢吃又能吃的东西,希望能够借此让黄恩雨的身体好一点,免得被长期的营养液所虚耗。
为了给黄恩雨治病,黄爸黄妈四处奔波,既为钱,也为了生计。
如此一晃就是五年的时光,在移植仓内的生活,于黄恩雨而言更不好过,每天都要打针,抽血,很多管血,吃喝拉撒都在床边,有时候黄恩雨感觉,那并不是治疗而是监狱,转头想想疲劳的父母,黄恩雨一次又一次顽强地挺了下来。
移植仓的治疗枯燥而又乏味,身边不乏一些移植成功或者失败的例子,每每这时,黄恩雨总会想起那个在进移植仓之前认识的小姐姐。
她同黄恩雨患有一样的病症,几乎黄恩雨所经历的,她都曾经经历过,甚至小姐姐已经进行过骨髓移植,只是可惜的是,病情再次复发,小姐姐终究还是去世了。
每念及此,黄恩雨便会问黄妈:“那个姐姐是不是已经上天堂了?如果她在天堂,我死后可以找她玩,一点也不害怕。”
黄妈擦了擦眼泪,轻抚着黄恩雨:“不要乱说。”
治疗在稳步推进,做完骨髓移植手术之后,黄家人的心暂时定了下来,只要接下来的检查都显示正常,那么黄恩雨就可以摆脱病魔,重获新生了。
2018年5月的那天下午,黄恩雨和妈妈一起来到医院领取最后一次检查的血相复查报告,报告取完之后,母女二人走在归家的路上,静谧无声。
黄恩雨抬头瞥向母亲的神色,在走过福州五一广场的过街天桥时,问道:“妈妈,我们今天中午吃什么?”
黄母垂下头,似是回过神来:“今天咱们在外面吃吧。”
听到母亲的这句话,一向敏感的黄恩雨停下了脚步,问道:“妈妈,我的白血病是不是复发了?”
黄恩雨问的轻松,但是这句话却像是打开了黄母的泪腺开关,她一下子蹲在地上,嚎啕大哭起来。
路上行人被哭声吸引,纷纷伸长了脖子,企图找出哭声所在,黄恩雨轻轻地拍着母亲的后背,安慰这个不顾一切,当街放声痛哭的女人。
此时,一个想法渐渐在黄恩雨的心头升起,注视着母亲哭泣的模样,想法越发清明。
回到家后,黄恩雨反复思考纠结,最终长呼口气,对自己的父母阐明了自己的态度:“爸爸,妈妈,我们不治了好不好,停掉所有的药,在家里让我度过最后的时光。”
黄爸黄妈听到女儿的话,瞬间止不住的眼泪狂流,黄恩雨再次重申了一遍,黄妈方才确定般问道:“你是想在家里,还是在医院度过最后一刻?”
黄恩雨扬起了笑脸:“在家里。”
这是,黄恩雨为自己的人生所做的第一个决策,不再是被动地接受父母或者医生的建议,而是实实在在地属于自己的决定。
即使这个决定对于黄家人来说过于残忍,本来只要黄恩雨能够挺到这次的检查正常,那么大好的人生,如花般的生活便都会接踵而来,可是偏偏黄恩雨没有挺过去,只能被动地接受命运的安排,黄爸黄妈最后还是听取了黄恩雨的意见,带她回家,在家里度过最后的时光。
离开医院时,黄恩雨的主治大夫摇头叹息一声:“可能还能有一个月左右的时间。”
这句话,让本要踏出门檐的夫妻二人的脚步一僵,随即又坚定地迈出。
黄恩雨生命最后的五年时间一直与白血病相伴,2018年5月,由于骨髓移植后复发,这一次黄恩雨选择了放弃治疗,回家度过余生的最后时光。
五年的奔波与治疗早就耗光了黄家的家财,如今只剩一个家徒四壁的房子,供一家6口相依相守。
离开医院回到家中,黄恩雨再也不需要做痛苦的骨髓穿刺,看不见头的抽血检查,以及一而再再而三的化疗治疗。
这些对于黄恩雨来说无疑是恩赐,她已经遭受疾病“折磨”整整五年的时间,如今可算终于有机会可以去尝试一些自己从前未曾尝试过的东西。
首先便是美食,刚回到家的时候,黄恩雨虽然虚弱,但是还是有力气可以操作厨具的,这也让她一身的本领得以施展。
除了常规的各式菜肴之外,黄恩雨还尝试用烤箱烤蛋糕,每一个做得都像模像样,味道都还不错,这也让她的弟弟妹妹们得以大饱口腹之欲。
黄恩雨心里对于父母为了自己的病所付出的一切心知肚明,尽管父母想在女儿生命的最后时刻,能够满足她的一些愿望,而黄恩雨却始终表现的十分节俭。
刚回到家的那个月,黄爸黄妈瞧着黄恩雨的精神状态和身体状态都还不错,便提议出去游玩,放松一下心情。
“恩雨,你想去哪里玩吗?不管你想去哪里,爸爸妈妈都会满足你的。”
黄恩雨左思右想,斟酌再斟酌之后,“我想去平潭岛,看看大海。”
那么这个让黄恩雨斟酌再三方才答应前去的平潭岛究竟在哪里呢?
“平潭岛”,福建第一大岛,历史悠久,风景优美,黄恩雨选择平潭岛的理由很简单,因为它与福清离的很近,离黄家更是仅有二三十公里的路程。
黄恩雨生命的最后一次出游,便是与父母,兄弟姐妹一起在平潭岛上看一看大海,吹一吹海风。
黄爸黄妈为了不让黄恩雨在家的日子太过难熬,特地买了一台电视机,一家人围坐在电视机前打发时间,而在此之前,黄家是没有电视机的。
日子一天天过去,在2018年7月25日那天,一位公益摄影师跟随福建助困公益协会的秘书长林斌,一起到了福建福清的黄恩雨家,并且认识了这么一家人,之后用自己的镜头记录下了这个与癌症抗争的小姑娘的最后的24天。
最后的日子,癌细胞遍布黄恩雨的全身,并且最终上脑,而这带来最直接的后果便是,黄恩雨以肉眼可见的速度消瘦下去。
除却身体的消瘦之外,黄恩雨时不时的会身体发麻,陷入到短暂的恍惚之中,面部酸疼,做不出什么反应。
黄爸黄妈见此,心知黄恩雨正在饱受病痛的折磨,但是他们没有办法帮助她,黄妈急的眼泪一颗颗的滑落,夫妻二人手忙脚乱地为其按摩,企图能够让其好过一些。
最后的日子,几乎所有白血病临终患者的症状都一一在黄恩雨的身上展现,离开医院时,医生的那句“预计还能存活一个月的时间”,似乎也给黄恩雨的生命下了最后的通牒。
7月25日的时候,黄恩雨还有力气从二楼下到一楼,但是之后,却是连下楼如此简单的事情都再也做不到了。
8月4日晚上,黄恩雨突然之间高烧不退,慌乱不已的黄爸黄妈只能在一楼备下灵堂,幸运的是,天亮时分,黄恩雨的烧退了下去。
黄妈这才长长地舒了口气:“活一天就赚一天,活半天就赚半天。”
黄妈的愿望已经小得不能再小了,一家人急忙地将灵堂撤掉,不过一楼大堂里摆放着的两只崭新的木凳却彰显了前一晚的“惊心动魄”。
8月5日,身体好转的黄恩雨上完厕所之后,走到阳台向外眺望,之后又反身折回卧室,一路上光秃秃的装饰无不透露着黄家的“窘迫”。
镜头里记录了许多黄家人的“精彩”瞬间,那些微笑的瞬间究竟有多少不为人知的心酸,又有多少的强颜欢笑,摄影师自己也说不清。
这些作品中,最让其满意的还要数那张黄家人的全家福,而这也成为了黄家人全家一起拍摄的最后一张全家福。
彼时黄恩雨的身体已然十分僵硬,黄妈便让她坐在椅子上,缓解一些不适,黄家人便站在黄恩雨的身侧。
黄恩雨堪堪坐在椅子上,脸上的笑容也并未展现,躯体僵硬无比,还未喊下拍摄,黄恩雨就情不自禁地抬头寻找起妈妈来。
黄妈看见女儿抬头望向自己的眼神,也毫不克制,低头,无视镜头的存在,于黄恩雨的额头映下一吻。
照片拍完之后,黄恩雨又很快回到床上躺着去了,对于她来说,在生命的最后这十几天里,想要维持坐姿,已是难上加难。
最后的时光,社会各界经常会有人来到黄家看望黄恩雨,彼时他们能够做的也就只有和黄家人一起祈祷,祈祷死神能够放了这个人生还未开始的小姑娘。
白血病的凶险实非是其他常见病症可以比拟的,免疫力低下的病患哪怕就仅仅是路人的一次普通咳嗽,也会让他们因为肺部干扰而丧命,更何况,彼时的黄恩雨已经彻底停掉了所有的药物。
黄恩雨是个懂事而又坚强的孩子,即使在生命的最后,病痛已经将她折磨的看不出曾经活泼的模样,她依然多次劝解自己的家人,面对母亲的眼泪,黄恩雨会笑着劝妈妈不要哭。
8月17日早晨五点多钟,黄妈给摄影师发了一条消息:“恩雨快不行了。”
收到消息的摄影师,心里一个咯噔,接着迅速收拾行李,准备从厦门赶至福清,去送黄恩雨最后一程。
与此同时,在黄恩雨彻底咽气之前的五个小时,浑身颤抖不止的黄恩雨依然在安抚自己的父母:“爸爸我没事,妈妈别担心。”
简单字句却宛若利剑直刺黄妈的内心,眼泪再也坚持不住,夺眶而出,她只能握着黄恩雨的手不住的点头。
九点多,黄恩雨的心脏停止了跳动,再也没有呼吸,坚强勇敢乐观的黄恩雨永远地留在了15岁。
黄妈轻抚着黄恩雨的面颊,喃喃道:“像睡着了一样。”
下午,黄恩雨被送到殡仪馆火化,黄家人担心黄妈到时候会情绪失控,于是就没有让她前去送别。
火化现场,当看到黄恩雨的躯体被推进去的那一刻,所有人都克制不住,低声啜泣了起来,弟弟一边哭,一边安慰自己的两个姐姐:“大姐知道会生气的。”
黄妈就静静地等在家里,直到傍晚时分,家人拿着火化单据归来,黄妈伸手接过,一遍遍地翻看火化单据。
“恩雨,你走了,你是妈妈心里永远的痛啊。”
黄妈躺在床上喃喃低语:“恩雨烧了就没了,恩雨烧了就没了……”
妹妹听到妈妈的这句话,立马反驳:“她在天堂啊。”
按照福清当地的葬礼习俗,需要将逝者生前的床榻竖立起来,逝者才能够走的干净而又洒脱,不留挂念。
于是,黄恩雨的妹妹和外婆,便将黄恩雨生前用的毯子放到阳台上晾晒,遥望远方,也许此刻,恩雨已经和那个小姐姐碰到了,他们将会一起走向没有病痛的国度。
摄影师在黄恩雨去世的第二天,于福建福清三山镇车站搭车返回厦门之际,抬头望去,似是台风将临,一只燕子在云层间鸣叫翻滚,如此之景使得摄影师的心里五味杂成。
动画电影《寻梦环游记》中传递过这样的一个死亡观:只要世上仍有人记得,过世的人就会一直都在。
黄恩雨生命的最后24天的经历,于这位摄影师而言,是希望能够随着信息的传播进入到更多的人的记忆。
那么,对于黄恩雨的弟弟妹妹们来说,这个15岁就早早离开他们的姐姐是个什么样子的人呢?在他们的记忆里有关黄恩雨最深刻的事情又是什么呢?
“我跟大姐说,我肚子饿了,我想吃东西,然后大姐就说:‘要不我出钱出去买拌面回来?’,然后买完回来之后,就你一口,我一口,她吃完我吃,我吃完她吃,这样一直分来分去,很快一碗就吃光了。”
“大姐她打游戏水平比我高,她最喜欢法师啊,这个人吧,她,活泼可爱吧,还有就是,性子中比较敢说,敢做。”
以上,是两个妹妹口中的黄恩雨。
“每天晚上给我煮夜宵吃。”这是弟弟眼中,黄恩雨做过最令他难忘和感动的事情,孩子们的好恶很简单,一个人是不是对自己好,非常简单,也很好理解。
而在黄恩雨最后的日子里,当问及她的愿望时,便是简简单单的希望爸爸不要再抽烟,妈妈不要再那么辛苦,弟弟妹妹可以健康快乐的长大。
黄恩雨的弟弟妹妹们都相信自己的姐姐会在天堂里,快乐幸福的生活,她的生活里再也没有病痛,所到之处鲜花盛开。
耗尽家财,倾尽所有,黄爸黄妈仍未能留住自己心爱的女儿,小小年纪,如此面对死亡的胸襟与气魄更是每每想起,就让黄妈眼泪直流。
逝者已逝,活着的人依然要更加坚强地面对生活才是啊。
2019年,黄恩雨去世一周年之际,曾经记录下黄恩雨最后24天的摄影师,再次缅怀了这个直面生死的小姑娘。
2022年,这已经是黄恩雨离开的第四个年头,黄爸因着黄恩雨临终前的心愿,最终戒掉了香烟,而黄妈还是在忙碌着,每当提起长女的时候,夫妻俩的神色都会黯淡很多。
因为黄恩雨的离开,两人争执的频率少了很多,他们深刻地认识到,人生无常,过一天挣一天,真的没必要为了鸡毛蒜皮而争吵。
黄恩雨的弟弟妹妹除了每日的学习之外,回到家中,总是不忘替黄妈分担一些家务,减轻黄妈的负担,他们记得姐姐临终前的叮嘱,也知道好好学习,将来努力让父母过上好日子。
姐姐的离开,让这个家庭失去了太多的欢声笑语,看着时常悲伤的父母,姐弟三人心中也不好过。
但是,生活并不会因为黄恩雨的离开而结束,黄家人一直努力的在向前走。
因为黄恩雨的病情,黄家欠了不少钱,如今,为了偿还这笔外债,黄家父母工作十分卖力,他们现在最大的盼头就是三个孩子能够健健康康、好好读书,将来出人头地。
“没什么大的期盼,最大的愿望就是几个孩子能够顺利长大,脚踏实地。”黄妈妈这么对周遭的邻居说。
《白血病少女的最后24天:回家等待死亡,劝妈妈别哭——澎湃新闻》2018年
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