澎湃新闻记者 陈斯斯 实习生 吴俊
经影像学检查，20岁女大学生雪娇（化名）脊柱侧弯近180°。 本文图均为 新华医院 供图
20岁女大学生雪娇（化名）患有神经纤维瘤病，她的脊柱侧弯近180°，犹如一个“驼峰”。因脊柱椎管内的肿瘤压迫神经，导致雪娇下肢瘫痪。数度求治无门，她来到了上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心，经过多学科团队努力，雪娇历经7小时手术，终于摆脱了轮椅，重新走了起来，并于11月22日顺利出院。
当日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者从院方获悉，雪娇罹患的神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病，主要由于基因缺陷致使其神经嵴细胞发育异常，并会导致多系统损害。
约50%患者会出现神经系统症状，原因是多发的肿瘤会压迫中枢、周围神经等。神经纤维瘤持续侵蚀骨质，常会引发脊柱畸形等问题。
手术前后对比
据家属透露，此前，雪娇在北京的大医院里进行保守治疗，但由于学业压力大，且就医路程太过遥远，治病被耽搁下来，"驼峰"渐大，且陪伴她11年之久。
2020年，雪娇读大二时，病情突然加重，无法正常行走，又前往北京的医院做头盆环牵引术。谁知牵引刚有所好转，下肢突然出现神经症状，无法再牵引，她不得不以轮椅为伴。随着病情加重，雪娇的治疗风险快速增加，在家长的陪伴下，雪娇辗转多家医院也未能得到有效治疗。
在患者的推荐下，背着脊柱“牵引架”的雪娇来到了上海新华医院脊柱中心杨军林教授的门诊。杨军林认为，手术风险很大，但如不做手术，脊髓进一步受压，日后行走机会渺茫，手术是唯一的希望。杨军林团队为雪娇做术前准备，让她按要求锻炼，也为她向公益基金会申请了善款。
“我们从她家属那里得知，她的爸爸是清洁工人，妈妈在家照顾患有智力障碍的弟弟，家庭经济收入十分微薄，但仍然培养她成为一名大学生。”杨军林说，“她是全家人的希望，我们也会尽可能地去帮助她治疗，减少一家人的疾病负担。”
手术于10月26日上午进行。
术前一天，新华医院医务处为雪娇组织了全院专家大会诊，评估讨论手术方案，实施精准手术。最终，手术历经7小时顺利完成。
术后，雪娇依然艰难地面对着感染、疼痛等一系列问题，经过6天术后康复，雪娇在妈妈的搀扶下，在病区的走廊里走了起来。她重新挺直腰背，摆脱轮椅，还比术前长高了12cm。
杨军林医生表示，这次手术是他目前为止遇到过风险最大、难度最大的手术。但好在如今可以看着病人顺利出院，“她将继续回家康复，对于这个家庭来说，仍然可以带给他们一家人希望，这让我们整个医生团队都感到很欣慰。”
责任编辑：邹佳雯 图片编辑：乐浴峰
